サイト管理人の病気

サイト管理人には複数の病気があります。

その種類と発症年齢などについて記載します。

病状については同じ疾患でも個人差がありますので、ここに記載した内容はサイト管理人個人の状態となります。

また、病気の説明や治療方法なども時代によって変わる部分があるため、下記はサイト管理人の発症当時の病院からの主な説明です。何卒ご了承くださいませ。

複数の持病を大きく7つの項目に分けました。

このうち、バセドウ病と診断のつかない症状については、現在はほぼクリア(緩解)しています。ここ10年ほどは安定しています。


・小児喘息・食品アレルギー

生後二カ月から小児喘息。深夜に母が私を自転車で病院へ連れて行き、点滴や吸入をする事が度々あった。保育園か幼稚園の時に何度か入院した記憶もある。

赤ん坊の頃に大気汚染の酷い地域に住んでいた事と、牛乳(粉ミルク)や牛肉によって誘発されていた事がわかる。

中学生の頃に牛乳をやめると、喘息はほぼ治った。(花粉の季節や、大気汚染エリアなどを除く。)

小学校高学年の時、急に甲殻類と鮭のアレルギーを発症する。甲殻類と鮭の場合は、数分で喉が締まって呼吸ができなくなる症状として現れる。


・1型糖尿病

9歳で1型糖尿病を発症。

インフルエンザに罹った際に、誤作動を起こした自己免疫によって自分の膵臓が破壊され、インスリンが全く分泌されなくなって発症する。(インスリンは成長ホルモンでもあるため、治療をしなければ身長も伸びなくなる。)

1型糖尿病は高いA1cと低い血糖値(ばらつきの激しい血糖値)、低い合併症の発症率が特徴。また、発症した時点からインスリンの分泌が0なので、食事制限の必要はない。制限しても意味がない。インスリン注射が必須。使う量(ml)も多い。

入院すると、毎日午後8時頃に夜食が出るほど低血糖に留意が必要な病気。患者によっては、サイト管理人のように 夜間に継続して眠る事ができない程、血糖の変動に伴う自覚症状が強く、浅い眠りを繰り返して手当てに追われる。

1型糖尿病の発症時点の体形は普通体形と痩せ型が多い。(インスリンが出ていないので、血中を漂う糖分を栄養に変えること=細胞へ運ぶ事ができず、太る事ができない。)

(2型糖尿病は、A1cと血糖値が比例しやすく、恒常的に高い血糖値と高い合併症の発症率が特徴。量は少ないものの自身のインスリンが分泌されているため、特に重要な基礎分泌を保持するためにも、膵臓を疲弊させないために食事制限が必要。体形は普通体形と肥満が多い。インスリンの分泌があるために、太る事ができる。)


1型糖尿病は現代の医療では治す事ができない病気の1つ。(再生医療の発展が待ち遠しい状態。)また、小児発症の患者が多い病気。成人発症の1型糖尿病患者は少ない。

1糖尿病は本当の専門医でないと病気の診断が付きにくく、風邪による衰弱や赤痢、あるいは2型糖尿病などと間違われて、適切な診断と治療がなされる前に亡くなる患者もいる。

(2型と誤診された場合、運動や食事、服薬でコントロールを試みる事になるため、自己免疫によって破壊しつくされた膵臓が再機能する事のない1型糖尿病では、合併症を起こすだけの時間的猶予もなく悪化して、ケトアシドーシスにより亡くなる事となる。)

学校の健康診断などで尿糖が出て発覚する場合が多いものの、中にはサイト管理人のように急激に発症する患者もいる。(劇症型)

サイト管理人の場合は、近所の総合病院のICUにて診断がつかない状態で1週間ほど過ごした後、専門の県立こども病院へ転院し、インスリン点滴をうける。3日後に危機を脱し、萎えた筋肉のリハビリと共に自己注射などの勉強を始める。

このような劇症発症の場合、ケトアシドーシスによる強い苦しみを経験するため、 救命後に告げられた診断名や治療方法(毎日4回~ の血糖測定と、同じく毎日4回~の自己注射など)に抵抗を覚えることは少なく、精神的なショックはあっても病気を受け入れやすい。

毎日数回の自己注射で、それだけで、あの苦しみを回避できるのなら

そんな幸せなことはない!!! という状態です。(;´▽`A``

健康診断で発見された患者の場合は、自覚症状のない状態で発見されている事が多いために、自己注射や血糖測定をする必要性に気持ちが付いていかず、注射を止めて病状を悪化させる場合がある。

もちろん家族や学校など、周囲に正しく理解されているかどうか、という部分も大きなポイントとなる。患者本人が注射の必要性を十分に自覚できていない状態で、周囲の理解が不十分だったり、変な態度を取られる事で精神を病むとともに、注射を止めたり射つ回数を減らすようになり、合併症を発症するなど 確実に寿命を縮める患者もいる。


(~ω~;) サイト管理人は… どうなのでしょうね。劇症発症は本当に辛いですが、その分、病気を原因とする人間関係や社会的なトラブル、偏見などに遭っても、治療を止める選択をしないで来られた(そのような精神状態に陥らずに済んだ)とも・・・言えるのでしょうか。

もちろん、健康診断で発見された患者も、大半は色々ありながらも治療を継続して寿命を全うしているので、劇症よりは健康診断で見つかる方が良いと思いますけどね。 

(健康診断で判明した患者の苦労も間近で見ているので、彼らが葛藤をクリアするまでの経緯を思うと何とも言いにくいですが…。結果や終わりから見ればまぁ、良しというか、何と言うか…。難しいですね。どちらがマシなのか…。

精神的な苦労と、肉体的な苦労。全ての患者はどちらも経験しますが、健康診断での判明は精神的な苦労がより強く、劇症型は肉体的な苦労がより強い。やっぱり・・・選べませんね。^^; どちらも嫌ですw )


・バセドウ病 (後に橋本病の診断)

24歳からの症状(動機、息切れ、下痢、体重減少など)に、25歳で診断がついた。

当時の主治医には糖尿病による症状だと勘違いされ、検査もされず、病院を変えるために診断書を依頼した際には嫌味な顔で捨て台詞まで吐かれるも、新たな病院の検査でバセドウ病と判明。

バセドウ病は甲状腺疾患の1つで、日本語では甲状腺機能亢進症と言う。甲状腺ホルモンが多く出過ぎる病気で、症状は代謝の著しい亢進による強い動悸、息切れ、下痢、体重減少、多汗、口渇、血糖上昇など。(座っているだけで、マラソンをしているような激しい代謝となる。就寝中も激しい代謝と動悸で休めない。)

バセドウ病は海藻類を食べる地域の人(特に女性)に多く発症するというデータがあり、実際にヨウ素(ヨード)の摂取で悪化するが、具体的には自己免疫(1型糖尿病と同じ、TH1)の異常によって発症する。

(詳しくは… 自己免疫が本来の形状から、甲状腺ホルモン受容体(TSH受容体)に適合する形に姿を変えてしまった事で、脳からの正しい甲状腺への指令(TSH)と重複する事となり、甲状腺ホルモン(FT3・FT4)の分泌が異常に増えてしまう。

脳は甲状腺ホルモンが過多に分泌されている状況を感知して、TSHの分泌を減らすものの、異常を起こした自己免疫は止まらないため、甲状腺ホルモンは多く出続けてしまう。バセドウ病の検査結果は「0に近いTSHと、高いFT3、FT4」が特徴。)

甲状腺ホルモン自体に血糖の上昇作用があるので、バセドウ病によって膵臓が疲弊し、糖尿病になる患者さんは時々いるらしい。

主治医によると、サイト管理人のような逆のパターン(1型の後にバセドウを発症 )は、これまで同じ症例を見た事はないとの事。 ただ、発症の要因に自己免疫(1型糖尿病と同じTH1)の異常という共通点があるので、バセドウ病を発症しても不思議ではない気がする。

また、根本的な原因であるTH1の異常を止める方法はまだ見つかっていない。

(自己免疫にはTH1とTH2がある。よく聞くアレルギーやアトピー、喘息などはTH2の問題。1型糖尿病やバセドウ病、自己免疫性の腎臓病や肝臓病、リウマチなどはTH1の問題。TH1の異常は難治性疾患の場合が多い。)

1型糖尿病患者のサイト管理人がバセドウ病を発症すると、甲状腺ホルモン自体に血糖上昇作用があるために、注射のインスリンが効きにくくなり、悪循環に陥る。

バセドウ病は基本的に飲み薬による治療となるが、あまり悪化すると放射線手術によって甲状腺を焼く事になる。(甲状腺を焼いて機能を強制停止させる。)

その場合、甲状腺ホルモン過多による症状は治まるが、生命活動に必要なだけの甲状腺ホルモンを分泌する事ができなくなる(人工的な甲状腺機能低下症が引き起こされる)ため、今度はそちらの治療が必要になる。焼いた甲状腺は戻らないので、一生涯続く。

サイト管理人の場合は放射線治療の寸前で【ある事✨】が起きて、甲状腺数値が改善。手術を回避できた。その後の経過診察で橋本病(=慢性甲状腺炎)と診断され、甲状腺の主治医からは「焼かなくて本当に良かった。さらに大変なことになっていた」との事。

橋本病の場合、主に甲状腺機能の低下に伴う症状に悩むらしい。そして、一時的に甲状腺機能が亢進しても3カ月くらいで落ち着くと言われているが、管理人の場合は1年以上も亢進していた。

(何が起きて改善したかは【サイト管理人の人生と信心】に記載。)

その後、甲状腺機能は正常値で安定し、もう10年以上 薬の処方もない。日蓮正宗の御本尊様のお陰だと思う。 やって良かった、試して良かった唱題行✨


・群発頭痛 

幼稚園か、小学1年生頃から始まった症状。

群発頭痛は【世界三大イタイ】に数えられる激痛。その痛みは、発作時に無意識に自殺を図る患者がいるほど。(>_<)💦 あまりの痛みに前後不覚になり、転がりまわったり、ベランダから飛び降りたり、銃で頭を打ち抜いたり… そんな患者もいるほどの強い痛み。

群発頭痛は男性に多く、飲酒との関係も指摘されているが、サイト管理人のようにお酒や性別と関係なく発作を起こす患者もいる。

(一説には、男女問わず凛々しい顔立ちの人間に多いとかw つまり、サイト管理人はイケメンかもしれないw ( ー`дー´)キリッ 

ま、脳神経、三叉神経などの緊張や興奮、血流の変化などが容貌に現れやすいという事だと思うw 管理人は決してA型気質ではないけどね💦 低血圧だし💧)


サイト管理人の場合は、30歳頃にイミグラン(スマトリプタン製剤)によって落ち着く事がわかった。(薬によって激痛が収まると同時に、向こう2週間~3週間は更なる低血圧で動けなくなりますが、激痛が引いて寝られるだけマシ。)

子供の頃は毎年1回~2年に1回の割合で症状が起きていた。時期はいつも年末年始が多かったために、その時期は恐々寝ていたのを覚えている。成人後からは、徐々にランダムに痛むようになる。

主な症状は強い頭痛。(子供の頃はいつも就寝中に始まった。)あまりの痛みに嘔吐、下痢、体の末端が冷えて汗が出るなどの症状が伴う。前兆として、閃輝暗点(せんきあんてん)を伴う事もある。子供の頃はなかったが、20代後半からは前駆症状として閃輝暗点が起きる事も出てきた。

年齢を重ねるとともに血糖値の乱高下、光や音などによって痛みが誘発される事がわかってきた。

中学生時代の発作では、姉に助けられた。私の隣で寝ていた姉の夢に御本尊様が現れて、姉が目を覚ますと、隣で寝ている私が強い痛みで無意識に寝たまま唸っていた。(しかし、主治医に相談しても原因がわからず、取る手立てもないので痛みが治まるまで耐え続けるしかなかった。通常の頭痛薬や痛み止めでは歯が立たなかった。)



・診断のつかない症状 

酷い首の痛み、突如襲われる息が止まるほどの背中からの関節痛など。

年齢と共に減ってきたものの、過去、診断のつない症状に悩まされる事が度々あった。【 ギブギブ ! 耐えられません!(>_<) 】 というレベルの痛みと症状。


・突然始まる 息が止まるほどの背中からの痛み・関節痛・胸痛。

この症状は中学生から始まり、高校生から20代後半くらいまでよくあった。

安静時、作業時、就寝時を問わず、いきなり背中からドン!という印象の痛み(または、後ろからフワッと覆われるような痛みと圧迫感)に襲われて、瞬間的に息が止まる。あまりにも痛いので息ができない。関節も痛くて体全体が固まる。継続する痛みを和らげるために、必死で息を吐く事に集中する。

背中を真っすぐな壁に付けて、痛みに丸まる背中の姿勢を正し、痛みの中でゆっくり息を吐く事に集中して、静かな呼吸を意識して耐える。

息を吐く事に集中しないと、痛みに気を取られて息が止まってしまう。

(可能な場合は心中でお題目も唱えた。かなりの痛みなので、1篇、2編が精一杯だけど。)

30分から1時間ほど耐えれば徐々に痛みが治まって動けるようになるものの、病院で相談しても診断はつかない。胸痛が伴う事も多かったので検査を何度かしたものの、異常は見つからなかった。

(この時、血管年齢が実年齢より若いとか、そんな検査結果も聞けたw 検査は毎回良好で、問題は見当たらないという話だった。)

幸いなことに、この症状はどの時も一過性で後遺症も残らないため、20歳の頃には対処にも慣れて、辛くても驚かなくなったw

不思議なことに年齢を重ねるとともに減ってきて、直近では8年くらい前に1回あったかなぁ・・というくらい。幸せだ。


・酷い首の痛み

これは23歳くらいから始まりまった症状。首の後ろが酷く痛んで、家族に「頭を落としてほしい」と言うくらい辛かった。

死を思うほどの痛み、という事ではなく 「こんなに痛むのは、重い頭を首1つで支えているからだ。頭がなくなれば、首の痛みは治るだろう。だから‥(頭を落としてほしい)」と自然に思うような痛みだった。

病院では筋肉痛の可能性があるという事で、筋肉の緊張を緩める薬などをもらったが効果はなく、湿布を張っても効果はなかった。

この首の痛みをきっかけに、24歳頃から1日1時間の唱題を始めた。20分から30分を超えると首の痛みが治まり、驚くとともに御本尊様に感謝した。 そして唱題の終了後、6時間~8時間ほど経過すると再び首が痛み始めるので、ここから、管理人の朝夕の勤行に30分ずつの唱題が加わった。

(この首の痛みが解決した頃に、バセドウ病の診断がつく。

なお。30代の現在まで、首の痛みや頭痛には悩まされるが、この当時の首の痛みとはタイプが異なる痛みで、対処も異なる。 現在の症状には診断もついており、対処としても服薬・湿布ともに効果があるので、辛くとも確実な対処方法があるという点で安心がある。)


・眼球使用困難症

17歳からの目の症状が徐々に悪化し、30代で診断がついた。

眼球使用困難症には、2つのタイプがある。

1つは、明暗感知の異常から、明るい場所では物が見えにくく、暗い場所で見えやすいタイプ。明るい場所では強い痛みを感じて動けなくなる。管理人の場合、痛み方は「先の丸いハサミを目に突き刺し、そのまま目の中でハサミを開くような痛み」。眼の痛みから、強い頭痛に繋がる。

もう1つは、瞼が開かなくなり、物が見えなくなるタイプ。眼瞼痙攣(眼科領域の問題)と少し似ているが、眼球使用困難症の場合は視神経の異常により起きているため、異なる病気である。

2つに共通しているのは、視神経に異常がある事と「視力はある」という事。そして、患者によって症状の程度にバラつきがあるという事。


サイト管理人は眼球使用困難症のために、パソコンやスマホなどの発光体の使用が非常に困難で苦労している。

外出や御開扉ができる程度に状態が良い時でも、サングラスと帽子、日傘が手放せない。光が眩しいのではなく、光が痛いという状態。

今のところ、眼球使用困難症の治療方法は見つかっていない。症状を緩和させるためには、光を遮る事が大切。

明暗感知の異常がある患者の場合は、LEDや蛍光灯で悪化しやすく、白熱電球の間接照明で症状をある程度抑えられる。リゾートホテルのロビーのような暗さが理想的。

管理人の場合は、天井からの直接照明では3w~5wの豆電球が限度。

主に使う照明は、下から天井を照らすスタンドライトに20w電球と調光器を付けて、5w~10w程度の間接照明で暮らしている。この状態で1型糖尿病の手当て・注射などを行うので、作業的にそこそこ大変。

暗いと物が見えるとはいえ、「明るいよりは見える」というだけで、細い注射針や薬液の目盛りを確認するのは大変なので、日蓮正宗の御本尊様への勤行が欠かせません。 (目の状態が悪い時は、照明を全くつけられない日が続くこともある。)


眼科に通っているが、原因は視神経にあるため、本当は眼科ではなく脳神経内科の領域。(しかし、脳神経内科に行った患者は「目の症状なら眼科へ」と言われて眼科に戻る事となる。)ブドウ糖負荷試験により、視神経に異常がある事が認められている。

(管理人は1型糖尿病のため、ブドウ糖負荷試験を行っていない。眼科と内科、どちらの主治医も「糖尿病患者さんには、ブドウ糖負荷試験は許可できない」との事。)

患者によって発症の切っ掛け(脳のダメージの原因)は様々。サイト管理人の場合は、1型糖尿病による低血糖の繰り返しによって徐々に症状が悪化し、28歳の就寝中に起きた長時間の重症低血糖によって顕著になった。

(低血糖により、脳にブドウ糖や酸素が届かなくなる事で、脳細胞にダメージを負う。眼球使用困難症の場合、視神経の細胞がダメージを負ったという事。)


・低血糖脳症に準じる脳機能障害、後遺症 

(言語障害・記憶障害・認知機能障害・半身軽度麻痺など)


28歳の時、就寝中に長時間の重い低血糖をおこして、低血糖脳症に準じる後遺症を抱えた。

低血糖脳症とは高次脳機能障害の1つで、低血糖により脳にブドウ糖や酸素が行き渡らない状態が長時間続いて、脳の血管や脳細胞がダメージを受けた状態。

症状は認知機能障害、視神経障害、記憶障害、言語障害、運動障害など、脳内の損傷した部位に応じて様々。

診断の方法は、脳のMRI検査(脳血管の写真)が主体。

サイト管理人の場合、1型糖尿病の主治医からは「よく意識が戻った。植物状態や半身不随になってもおかしくない状況だったのに。」と言われたほどの長時間の重い低血糖状態だった。

しかし、脳神経内科の医師からは「MRIがほぼ正常で、症状に自覚もあるため、低血糖脳症ではない。言語障害、記憶障害、視野欠落、左半身の軽度麻痺(歩行障害)、認知障害は認められる。細胞レベルのダメージなので、10年かかるか、50年かかるかわからないが、不可逆ではないだろう」という診断だった。

(MRI画像では左脳の血管が一部細くなっていたが、潰れてはいなかった。)



🌴 ここからは、管理人の「今」と直結する話 🌴

詳細は「サイト管理人の人生と信心」に記載しますが、サイト管理人は28歳のここから昨年までの10年間、地獄を見る事になります。

MRIは無事だったものの、状況的には首の皮一枚つながった状態で生き返ったようなものなので。再起不能になった方が確実に、自分も周囲も楽だっただろうと言える状態を生きてきました。

(不思議なことに、今年に入ってから

急激に色々な状況の改善が見え始めたところ。

原因不明な良い検査結果も出てきて・・・✨)

28歳からの10年間の人生は、病状だけでなく、周囲の無理解による生命の危機が頻発するなど、その大変さに気を取られがちですが、即身成仏へ向けての転重軽受・更賜寿命の過程という意味では非常に重要な部分です。

閲覧者の皆様には、どうか「具体的な脳機能&身体状況」「悪い状況の中での対処の正確さ」「どん底でも時間が止まる事なく、善処への前進が確実に続く状況」という点に注目して頂けますと幸いです。 


まぁ…正直、28歳までの人生だって それなりの大変さがある訳ですが、サイト管理人は精神的にも対処能力的にもかなり恵まれて生まれてきたので、心理的な苦労は大して感じていなかったのです。

同じ1型糖尿病の他の患者さんに比べて、薬の効き方などで身体的には苦労していると思いますが、精神的な苦労は少なかったと思います。

低血糖脳症に準じる後遺症によって(=この10年間の経験によって)初めて苦労をしたと感じています。

もしかすると… 対処能力の高い人間が成長するには、その高い能力を上回るほどの大きな苦労が必要なのかもしれません。

オイオイ、管理人w 対処能力が高いって…自分で言うかね?w (´-∀-`;)

仏教では慢心はNGとされますが、過酷な状況では物事を良い方へ考える事も、寿命を全うする上で大事なコツですw

【慢心に堕ちて寿命まで生き切るか、過酷さに泣いて自殺を図るか、どちらが良いか!?】 という状況ですからね。( ̄∇ ̄;)

管理人は… 慢心は、良い状況に安定して身を置いている時に、無意識に忍び寄る驕った認識の事だと思います。 (。_。)ハイw どこぞの住職さんを反面教師に、サイト管理人も重々気を付けたいと思いますw 気付かない無知とか、井の中の蛙とか💦


(ただ、人間なだけに限界もありますので…。日々の勤行と唱題による心からの真剣な祈りと、広宣流布への努力を続けて、徳を積んでカバーしましょう。

そして、日々真剣に信じて祈っていれば、自分の中の悪い状態は御本尊様も諸天善神も、必ず一定のシッペ返し=治罰で今生の内に教えてくれると思いますw 即身成仏の日蓮正宗ですから。 

住職さん達のお話にも、重い罪ほど持ち越して、軽い罪ほど今生で清算されるとか、諸天と治罰の働きとか、色々なお話がありますよね…。)



オアシス035
2020年2月12日 サイト工事開始
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